我們身邊有這么一小部分人,他們不能磕,不能碰,不能自由奔跑,在躺著或者坐著不動時可能會出血不止,關(guān)節(jié)出血、血尿、肌肉出血、甚至顱內(nèi)出血。他們像玻璃一樣磕碰易碎,只是輕微擦傷或瘀傷,可能就出血不止,嚴(yán)重的可能會死亡。這是因為他們患上了一種罕見疾病---血友病,他們甚至和成骨不全癥等疾病的患者一起被稱為“玻璃人”。
2024年4月17日是第36個“世界血友病日”,活動主題是“認(rèn)識出血性疾病,積極預(yù)防和治療”,旨在提高全社會對血友病等出血性疾病的認(rèn)知和關(guān)注,促進(jìn)科學(xué)預(yù)防和規(guī)范化診療護(hù)理。今天帶大家走進(jìn)“血友病”患者的世界。
來源 | 人民日報 國家衛(wèi)生健康委婦幼司